IPOPI Regional African PID Patients Meeting

IPOPI is pleased to announce the 9^th Regional African PID Patients Meeting, taking place on June 26-27 in Nairobi, Kenya, alongside the 9th Biennial African Society for Immunodeficiencies (ASID) Conference in collaboration with the Allergy Society of Kenya (ASOK).

This key African event will bring together patient advocates with medical experts for insightful discussions, education and skill-building opportunities.

FR: IPOPI a le plaisir d’annoncer la 9ème Rencontre africaine des patients atteints de DIP. Elle se tiendra les 26 et 27 juin à Nairobi, Kenya, en parallèle de la 9e conférence biennale de la Société africaine des déficits immunitaires primitifs (ASID), conduite en collaboration avec la Société d’allergie du Kenya (ASOK).

Cet événement africain réunira des représentants de patients et des experts médicaux pour des échanges approfondis, de la formation et l’acquisition de nouvelles compétences.

MEETING VENUE / LIEU

Nairobi Hospital Convention Centre, Kenya.

Centre de convention de l’hôpital de Nairobi, Kenya.

DATES

26-27 June, 2025.

26-27 Juin 2025.

LANGUAGE / LANGUES

The official meeting language will be English, with special attention given to French and Arabic.

La langue officielle de la réunion sera l’anglais, toutefois une attention será également apportée au français et à l’anglais.

WHO IS IT FOR? / À QUI S’ADRESSE-CETTE RÉUNION?

This collaborative meeting is open to IPOPI National Member Organisations (NMOs) and to stakeholders interested in this patient meeting.

Cette réunion collaborative est ouverte aux représentants des associations nationales membres d’IPOPI et aux acteurs interessés par cette réunion de représentants de patients.

REGISTRATION & CONTACT / INSCRIPTION & CONTACT

Miriam Ferreira, IPOPI NMO Programmes Manager.

Miriam Ferreira, responsable des programmes pour les membres de l’IPOPI.

miriam@ipopi.org

DISCOVER THE PROGRAMME / DÉCOUVRIR LE PROGRAMME

26 JUNE (EN)26 JUIN (FR)27 JUNE (EN)27 JUIN (FR)

Thursday, 26 June (08:30 – 17:40)

IPOPI Regional African PID Patients´ Meeting

08:00 – 08:30 Registration (ASID registration area)

08:30 – 08:40 Joint welcome address (Plenary room) – Dr Anne Barasa (ASID), Dr Elizabeth Kiragu, Martine Pergent (IPOPI) and Dr Julia Hews-Girard (INGID).

08:40 – 08:50 Logistical break to change room

08:50-09:40 Session 1 – Welcome Session
Moderator: Martine Pergent, IPOPI President

08:50-09:00 Opening remarks – Martine Pergent, IPOPI President
09:00-09:05 Welcome to Kenya remarks – Cynthia Olotch, PIDs Kenya Chairperson
09:05-09:10 Welcome from sponsors – Chris Healey, Grifols
09:10-09:40 Icebreaker – Miriam Ferreira, IPOPI NMO Programmes Manager

09:40-10:00 TEA/COFFEE BREAK

10:00-11:50 Session 2 – The landscape of PIDs in Africa
Moderator: Cynthia Olotch, IPOPI Board Member

10:00-10:15 Global PID care development – PID Life Index – Martine Pergent
10:15-11:00 The status of PID care in the four corners of the continent:
– Western Africa (10m) – Prof Indou Deme/Ly,Senegal
– Southern Africa (10m) – Prof Monika Esser, South Africa
– Eastern Africa (10m) – Dr Anne Barasa, Kenya
– Northern Africa (10m) – Prof Aziz Bousfiha, Morocco (remote presentation)
11:00-11:10 The perspective of the Rare disease patient organisation from Kenya – Christine Mutena, Kenya Rare Disease Organisation.
11:10-11:50 Discussion – Differences and similarities – All participants

11:50-12:00 BREAK

12:00-13:15 Session 3 – Diagnosis and Genetics
Moderator: Cynthia Olotch, IPOPI Board Member

12:00 – 12:15 Think local, Diagnose Smart: Finding the PID Patients of Africa – Prof Andre van Niekerk, South Africa
12:15 – 12:25 Patient testimonies on access to diagnosis – Timothy Mukasa, Uganda ; Roanne Albertyn, South Africa
12:25 – 12:55 Panel discussion: What can be done in African countries to improve the diagnosis rate of PIDs? – Prof Andre van Niekerk, South Africa; Timothy Mukasa, Uganda; Roanne Albertyn, South Africa
12:55 – 13:10 Introduction to Genetic Testing: What is genetic testing and why is it important? – Dr Imen Ben Mustapha, Tunisia
13:10 – 13:15 Q&A

13:15-14:15 LUNCH BREAK

14:15-16:00 Session 4 – Vaccination as a preventive means against infections
Moderator: Prof Nahla Erwa, IPOPI MAP Member

14:15-14:30 Vaccination: How it works and its value – Prof Nahla Erwa, Sudan
14:30-14:45 Non-infectious manifestations of PIDs and treatments – Prof Reem Elfeky, Egypt/United Kingdom
14:45-15:00 Prevention strategies for antimicrobial resistance (AMR) – Dr Christine Chege, South Africa
15:00-15:15 Q&A
15:15-16:00 Discussion: How to access and comply with these treatments (on demand or prophylaxis) – All participants

16:00-16:20 TEA/COFFEE BREAK (ASID)

16:20-17:40 Session 5 – Understanding plasma and its importance for PID patients
Moderator: Martine Pergent

16:20-16:35 The journey of plasma, from collection to access – Chris Healey, Senior Vice President for Global Patient Advocacy, Grifols
16:35-16:50 Immunoglobulins quality and safety – Dr Nizar Mahlaoui, IPOPI MAP Chairperson, France
16:50-17:05 Patient organisations’ testimonies on access to treatment – Lucky Kabanda, Uganda; Ali Menasri, Algeria; Samba Sette, Senegal
17:05-17:15 Q&A
17:15-17:35 Panel discussion on positive developments & challenges on the global and regional scale – Dr Nesrine Radwan, Egypt; Dr Nizar Mahlaoui, IPOPI MAP Chairperson, Lucky Kabanda, Uganda; Bianca Dessington, South Africa; Samba Sette, Senegal
17:35-17:40 Day wrap up

Jeudi, 26 Juin (08:30 – 17:40)

Rencontre Africaine des Patients atteints de DIP

08:00 – 08:30 Inscriptions (Zone d’inscription d’ASID)

08:30 – 08:40 Mots de bienvenue (Salle plénière) – Dr Anne Barasa, ASID; Elizabeth Kiragu, ASOK; Martine Pergent, IPOPI; et Dr Julia Hews – Girard, INGID

08:40 – 08:50 Pause logistique pour changer de salle

08:50-09:40 Session 1 – Session de bienvenue
Modératrice: Martine Pergent, Présidente de l’IPOPI

08:50-09:00 Remarques introductives – Martine Pergent, Presidente d’IPOPI
09:00-09:05 Bienvenue du Kenya – Cynthia Olotch, Présidente de PIDs Kenya
09:05-09:10 Bienvenue des sponsors – Chris Healey, Grifols
09:10-09:40 Brise-glace – Miriam Ferreira, Responsable des programmes pour les membres d’IPOPI

09:40-10:00 PAUSE THÉ/CAFÉ

10:00-11:50 Session 2 – Le paysage des DIP en Afrique
Modératrice : Cynthia Olotch, Administratrice d’IPOPI

10:00-10:15 Le développement de la prise en charge des DIP dans le monde – IPOPI PID Life Index – Martine Pergent, Présidente d’IPOPI
10:15-11:00 La prise en charge des DIP aux quatre coins du continent
– Afrique de l’Ouest (10m) – Pr Indou Deme/Ly, Senegal
– Afrique du Sud (10m) – Pr Monika Esser, Afrique du Sud
– Afrique de l’Est (10m) – Dr Anne Barasa, Kenya
– Afrique du Nord (10m) – Pr Aziz Bousfiha, Afrique du Nord
11:00-11:10 Perspectives de l’organisation de patients atteints de maladies rares du Kenya – Christine Mutena, Association kenyane des maladies rares
11:10-11:50 Echanges – Différences et similitudes – Tous les participants

11:50-12:00 PAUSE

12:00-13:15 Session 3 – Diagnostic et génétique
Modérateur : Cynthia Olotch

12:00 – 12:15 Penser local, diagnostiquer avec pertinence : à la recherche des patients atteints de PID en Afrique – Pr Andre van Niekerk, Afrique du Sud.
12:15 – 12:25 Introduction aux tests génétiques et aux outils diagnostiques innovants – Timothy Mukasa, Ouganda; Roanne Albertyn, Afrique du Sud
12:25 – 12:55 Table ronde : Que peut-on faire dans les pays africains pour améliorer le taux de diagnostic des DIP? – Pr Andre van Niekerk, Afrique du Sud; Timothy Mukasa, Ouganda; Roanne Albertyn, Afrique du Sud
12:55 – 13:10 Introduction aux tests génétiques : Qu’est-ce que le test génétique et pourquoi est-il important? – Dr Imen Ben Mustapha, Tunisia
13:10 – 13:15 Q&R

13:15-14:15 PAUSE DÉJEUNER

14:15-16:00 Session 4 – La vaccination comme moyen de prévention contre les infections
Modérateur : Pr Nahla Erwa, Membre du conseil médical d’IPOPI

14:15-14:30 La vaccination : Son fonctionnement et son importance – Pr Nahla Erwa, Soudan
14:30-14:45 Les manifestations non infectieuses des DIP et leurs traitements – Pr Reem Elfeky, Égypte/Royaume-Uni
14:45-15:00 Les stratégies de prévention de la résistance aux antimicrobiens (RAM) – Dr Christine Chege, Afrique du Sud.
15:00-15:15 Q&R
15:15-16:00 Discussion : Comment accéder à ces traitements et s’y conformer (traitement à la demande ou prophylaxie ) ? – Tous les participants

16:00-16:20 PAUSE THÉ/CAFÉ (ASID)

16:20-17:40 Session 5 – Comprendre le plasma et son importance pour les patients atteints de DIP
Modérateur : Martine Pergent

16:20-16:35 La filière plasma: de la collecte à l’accès aux patients – Chris Healey, Senior vice president pour le plaidoyer patient global, Grifols
16:35-16:50 Qualité et sécurité des immunoglobulines – Dr Nizar Mahlaoui, Président du conseil médical d’IPOPI
16:50-17:05 L’accès aux traitements : témoignages d’associations de patients – Lucky Kabanda, l’Ouganda; Ali Menasri, Algérie; Samba Sette, Senegal
17:05-17:15 Q&R
17:15-17:35 Table ronde sur les développements positifs et les défis à l’échelle mondiale et régionale – Dr Nesrine Radwan, Égypte; Dr Nizar Mahlaoui, Président du conseil médical d’IPOPI; Lucky Kabanda, l’Ouganda; Bianca Dessington, Afrique du Sud; Samba Sette, Senegal
17:35-17:40 Synthèse de la journée

Friday, 27 June (08:30 – 17:00)

IPOPI Regional African PID Patients’ Meeting

08:30-10:00 Session 6: Panorama on treatments
Moderator: Cynthia Olotch

08:30-08:35 Welcome to 2^nd day and set the scene
08:35-08:55 Keynote lecture – Outcomes of the AHAIC conference and how patient organisations can plug into Africa’s health development – Corazon Aquino, Africa Health Agenda International Conference (AHAIC) Partnership Manager
08:55-09:15 PID treatment landscape – Prof Monia Ouederni, Tunisia
09:15-09:25 Q&A
09:25-09:40 How to manage PIDs on a daily basis? – Dr Doreen Mutua, Kenya
09:40-09:55 Supportive care treatments – Dr Angeline Chepchirchir and Prof Emmah Kanini Matheka, INGID
09:55-10:00 Q&A

10:00-10:05 BREAK

10:05-10:40 Session 7 – Regional spotlight – Inspiring initiatives in action
Moderator: Martine Pergent

10:05-10:40 Best practices uncovered: Lessons from the African region – IPOPI National Member Organisations (NMOs) – Ali Menasri, Algeria; Shymaa Mohamed, Egypt; Moses Muchege, Kenya; Maria Anebane, Morocco; Samba Sette, Senegal; Bianca Dessington, South Africa; Meriem Ben Ali, Tunisia and Winnie Namara, Uganda.

10:40-11:00 TEA/COFFEE BREAK

11:00-12:00 Session 8 – Mental Health and Heroes
Moderator: Miriam Ferreira

11:00-11:20 How to address mental health? Key takeaways from a psychologist’s perspective – Dr Rhoda Wagaki, Kenya
11:20-11:45 Finding strength within: Inspiring stories of resilience – Bouchra Benhayoun, Morocco (remote presentation); Hellen Nyangara, Kenya and Roanne Albertyn, South Africa
11:45-12:00 Key takeaways

12:00-12:10 BREAK

12:10-13:15 Session 9 – Workshop on the importance of databases
Moderator: Cynthia Olotch

12:10-12:25 The importance of setting up a patient database – Martine Pergent
12:25-13:15 Discussion – What important information should patient organisations collect? – All participants

13:15-14:15 LUNCH BREAK

14:15-16:05 Session 10 – Skill building
Moderator: Miriam Ferreira

14:15-14:25 Workshop introduction – Miriam Ferreira
14:25-15:40 Deep dive into strategic challenges – All participants
15:40-16:00 Wrap-up of the meeting
16:00-16:05 Closing remarks – Martine Pergent and Cynthia Olotch

16:05-16:20 TEA/COFFEE BREAK (ASID)

16:20-17:00 Session 11 – Joint session – Advocacy (Plenary room)
Moderator: Cynthia Olotch

16:20-16:45 Advocacy – Panel session with: ASID, ASOK, IPOPI, INGID, and ESID
16:45-17:00 Conference resolutions & closing ceremony

Vendredi, 27 Juin (08:30 – 17:00)

Rencontre Africaine des Patients atteints de DIP

08:30-10:00 Session 6: Panorama sur les traitements
Modératrice : Cynthia Olotch

08:30-08:35 Bienvenue au deuxième jour et présentaiton de la journée
08:35-08:55 Conférence principale: Résultats de la conférence AHAIC et comment les associations de patients peuvent s’intégrer dans le développement de la santé en Afrique – Corazon Aquino, Responsable des partenariats à la Conférence internationale sur l’agenda de la santé en Afrique (AHAIC)
08:55-09:15 Les traitements des DIP – Pr Monia Ouederni, Tunisie
09:15-09:25 Q&R
09:25-09:40 Comment gérer les DIP au quotidien ? – Dr Doreen Mutua, Kenya
09:40-09:55 Soins de support – Dr Angeline Chepchirchir et Pr Emmah Kanini Matheka, INGID
09:55-10:00 Q&R

10:00-10:05 PAUSE

10:05-10:40 Session 7 – Pleins feux sur les régions – Exemples d’initiatives en action
Modérateur : Martine Pergent

10:05-10:40 Présentation de bonnes pratiques : exemples venus d’Afrique – Associations members d’IPOPI – Ali Menasri, Algérie; Shymaa Mohamed, l’Égypte; Moses Muchege, Kenya; Maria Anebane, Maroc; Samba Sette, Sénégal; Bianca Dessington, Afrique du Sud; Meriem Ben Ali, Tunisie; Winnie Namara, Ouganda

10:40-11:00 PAUSE THÉ/CAFÉ

11:00-12:00 Session 8 – Santé mentale et témoignages de héros
Modérateur : Miriam Ferreira

11:00-11:20 Comment aborder la question de la santé mentale ? Le point de vue d’un expert – Dr Rhoda Wagaki, Kenya
11:20-11:45 Trouver la force en soi : histoires de résilience – Bouchra Benhayoun, Maroc (vidéo), Hellen Nyangara, Kenya; et Roanne Albertyn, Afrique du Sud
11:45-12:00 Principales conclusions

12:00-12:10 PAUSE

12:10-13:15 Session 9 – Atelier sur l’importance des bases de données de patients
Modérateur : Cynthia Olotch

12:10-12:25 L’importance de la mise en place d’une base de données sur les patients – Martine Pergent
12:25-13:15 Discussion – Quelles informations importantes les associations de patients devraient-elles collecter ? – Tous les participants

13:15-14:15 PAUSE DÉJEUNER

14:15-16:05 Session 10 – Atelier de renforcement des compétences
Modérateur: Miriam Ferreira

14:15-14:25 Introduction à l’atelier – Miriam Ferreira
14:25-15:40 Approfondissement des défis stratégiques des associations nationales – Tous les participants
15:40 -16:00 Clôture de la réunion
16:00-16:05 Remarques finales – Martine Pergent et Cynthia Olotch

16:05-16:20 PAUSE THÉ/CAFÉ

16:20-17:00 Session 10 – Session conjointe – Plaidoyer (Salle plénière)
Modérateur: Cynthia Olotch

16:20-16:45 Plaidoyer – Session d’experts avec : ASID, ASOK, IPOPI, INGID, and ESID
16:45-17:00 Conclusions de la conférence et cérémonie de clôture

For questions about this meeting, please contact miriam@ipopi.org

Improving PID patients’ lives. Worldwide.

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