IPOPI Regional Latin American PID Patients’ Meeting

MexicoMeeting2023_2023_websiteBanner_1500X530

IPOPI is pleased to announce the upcoming Latin American Patients’ Meeting for Primary Immunodeficiency (PID), scheduled for October 19-20, in the vibrant city of Mexico City, Mexico. This captivating meeting program is designed to offer essential medical educational lectures, stimulating discussions, and skill-building opportunities customised for our regional community.

ES: IPOPI se complace en anunciar el próximo Encuentro de Pacientes con Imunodeficiencia Primaria en América Latina, programado para los días 19 y 20 de octubre en la vibrante ciudad de Ciudad de México, México. Este cautivador programa de reuniones está diseñado para ofrecer conferencias médicas educativas esenciales, estimulantes discusiones y oportunidades de desarrollo de habilidades personalizadas para nuestra comunidad regional.

MEETING VENUE / LOCACION DEL EVENTO

Hotel Marquis Reforma, Mexico City, Mexico.

Hotel Marquis Reforma, Ciudad de México, México.

DATES / FECHAS

October 19-20, 2023.

19 y 20 de octubre de 2023.

TRAVEL GRANTS / BECAS DE VIAJE

Travel grants are available for patient representatives interested in attending this meeting (to cover travel and accommodation).

Se encuentran disponibles becas de viaje para representantes de pacientes interesados en asistir a esta reunión (para cubrir los gastos de viaje y alojamiento).

WHO IS THE MEETING FOR? / ¿PARA QUIÉN ES?

This collaborative meeting is open to IPOPI National Member Organisations (NMOs) and healthcare professionals from the region.

Esta reunión colaborativa está abierta a las Organizaciones Miembro Nacionales (NMOs) de IPOPI y a profesionales de la salud de la región.

LANGUAGE / IDIOMA

The official meeting language will be English and Spanish.

El idioma oficial de la reunión será inglés y español.

REGISTRATION & CONTACT / REGISTRO Y CONTACTO

Miriam Ferreira, NMO Programmes Officer.

Miriam Ferreira, Responsable de programas de las NMOs

miriam@ipopi.org

GET TO KNOW THE PROGRAMME / CONOCE EL PROGRAMA

19 OCT (ENG)20 OCT (ENG)19 OCT (ESP)20 OCT (ESP)

Thursday, 19 October

Please note that these timings are subject to change as the agenda is not finalised.

09:15 Registration

10:00-11:00 Session 1 – Introduction
Moderator: Martine Pergent

10:00-10:10 Welcome remarks from IPOPI – Ms Martine Pergent (IPOPI President)
10:10-10:15 Welcome remarks to Mexico from AMPIP – Ms Gabriela Suárez Martinez (AMPIP President, México)
10:15-10:20 Welcome remarks from sponsors – Ms Maite Tazón (Takeda, Mexico) and Grifols TBC
10:20-11:00 Icebreaker

11:00-11:30 COFFEE BREAK

11:30-12:30 Session 2 – PIDs: Latin America Today
Moderator: Ms Roberta Anido de Pena

11:30-12:00 Addressing the Challenges and Opportunities for PIDs in Latin America
– Patient representatives’ perspective – Ms Roberta Anido de Pena (IPOPI Regional Board Member)
– Physician perspective – Prof Gesmar Segundo (LASID President, Brazil)
12:00-12:30 Identify & Resolve: Tackling challenges together (group activity) – Ms Roberta Anido de Pena (IPOPI Regional Board Member)

12:30-13:30 Session 3 – Navigating through the regulatory process
Moderator: Miriam Ferreira

12:30-12:45 What is needed for an Immunoglobulin to be approved? – Ms Leire Solis (IPOPI Health Policy and Advocacy Senior Manager)
12:45-13:00 What is a counter-fake medicine? – Prof Antonio Condino Neto (Brazil)
13:00-13:15 Pharma co-vigilance scheme – Dr Priscila R. Sánchez Buenfil (Mexico)
13:15-13:30 Q&A

13:30-15:00 LUNCH

15:00-17:35 Session 4 – How to advocate for access to treatment?
Moderator: Ms Leire Solis

PART 1

15:00-15:10 – IPOPI PID Life Index: analysis of the treatments available – Ms Martine Pergent
15:10-16:05 – Workshop on exploring the landscape of access to treatment: availability, coverage and personalisation
16:05-16:10 – Pause

PART 2

16:10-16:15 – Process of plasma collection to fractionation – Ms Roberta Anido de Pena
16:15-16:25 – Present case studies from NMOs on plasma collection: Argentina and Brazil – Ms Roberta Anido de Pena and Ms Juçaíra Giusti (Brazil)
16:25 -17:35 – Workshop: Turning challenges in plasma collection into opportunities
17:35 – Conclusion

Friday, 20 October

Please note that these timings are subject to change as the agenda is not finalised.

08:30-10:00 Session 5 – How to address future endemics?
Moderator: Ms Martine Pergent

08:30-08:50 Vaccination for PID patients – Dr Tamara Staines Boone (Mexico)
08:50-09:00 Q&A
09:00-09:20 Endemic infectious diseases in the region
09:20-09:30 Q&A
09:30- 09:50 – Antimicrobial resistance
– Physician perspective: What is the problem? (10m) – Prof Silvia Sánchez-Ramón (Spain)
– Patient organisation: How can NMOs get involved in the topic? (10m) – Ms Leire Solis
09:50-10:00 Q&A

10:00-10:30 COFFEE BREAK

10:30-13:00 Session 6 – PID diagnosis, treatments and care
Moderator: Ms Roberta Anido de Pena

10:30-10:50 Diagnostics: from basics to genetics – Dr Carolina Prando (Brazil)
10:50-11:00 Q&A
11:00-11:20 Advancements in curative and targeted treatments – Dr Pere Soler-Palacín (Spain)
11:20-11:30 Q&A
11:30-11:50 Transition care from paediatric to adult clinics
– Interactive panel discussion with a children and an adult physician – Dr Miguel Galicchio (Argentina) ; Dr Leila Ferreyra Mufarregue (Argentina)
11:50-12:00 Q&A
12:00-12:50 Sharing Success: NMOs´ impactful actions in diagnosis, treatment, and care – Ms Miriam Ferreira (IPOPI NMO Programmes Officer)
12:50-13:00 Conclusions – Ms Roberta Anido de Pena

13:00-14:30 LUNCH

14:30-16:35 Session 7 – Addressing Transition Care
Moderator: Ms Roberta Anido de Pena and Ms Leire Solis

14:30-14:40 Transition Challenges in Adult PID Care: Perspectives from an NMO – Mr Hector Amaya (El Salvador)
14:40-14:50 Implementation of Transition Care: Insights from an NMO Experience – Ms Gabriela Suárez Martinez (Mexico)
14:50-15:00 Q&A
15:15-16:25 Workshop on advocating for transition care
16:25-16:35 Conclusions – Ms Leire Solis
16:35-16:45 Pause

16:45-17:25 Session 8 – Joint session with LASID
Moderator: Dr Lorena Regairaz

16:45-17:15 Physician Forum: what did you speak of during your meeting? – Dr Hector Guidos-Morales (El Salvador), Dr Cecilia Poli (Chile), Prof Silvia Sánchez-Ramón (Spain), Dr José Luis Franco Restrepo (Colombia).
17:15-17:25 Closing remarks – Ms Martine Pergent

17:30 COFFEE BREAK

Jueves, 19 OCTUBRE, 09:15-17:15

Por favor, ten en cuenta que estos horarios están sujetos a cambios ya que la agenda no está finalizada.

09:15 Registro

10:00-11:00 Sesión 1: Introducción
Moderadora: Martine Pergent

10:00-10:10 Bienvenida de IPOPI – Martine Pergent (Presidenta de IPOPI, Francia)
10:10-10:15 Bienvenida de AMPIP – Gabriela Suárez Martinez (Presidenta de AMPIP, México)
10:15-10:20 Bienvenida de los sponsors – Ms Maite Tazón (Takeda, México) y Grifols (TBC)
10:20-11:00 Actividad para romper el hielo

11:00-11:30 PAUSA PARA EL CAFÉ

11:30-12:30 Sesión 2 – IDPs: América Latina hoy
Moderadora: Roberta Anido de Pena

11:30-12:00 Abordar los desafíos y oportunidades de las IDPs en América Latina
– Perspectiva de representantes de pacientes (15 min) – Roberta Anido de Pena (Reponsable regional en la Junta de IPOPI)
– Perspectiva médica (15 min) – Prof Gesmar Segundo (Presidente de LASID, Brasil)
12:00-12:30 Identificación y debate sobre cómo: afrontar juntos los desafíos (actividad grupal) – Roberta Anido de Pena

12:30-13:30 Sesión 3 – Entender el proceso regulatorio de los medicamentos
Moderadora: Miriam Ferreira

12:30-12:45 ¿Qué se necesita para la aprobación de una inmunoglobulina? – Leire Solis
12:45-13:00 ¿Qué es un medicamento falso? – Prof Antonio Condino Neto (Brasil)
13:00-13:15 Sistema de co-vigilancia farmacéutica – Dr Priscila R. Sánchez Buenfil (México)
13:15-13:30 Preguntas y respuestas

13:30-15:00 ALMUERZO

15:00-17:35 Sesión 4 – ¿Cómo abogar por el acceso al tratamiento?
Moderadora: Leire Solis

PARTE 1

15:00-15:10 IPOPI PID Life Index: análisis de los tratamientos disponibles – Martine Pergent
15:10-16:05 Taller: Explorar el panorama del acceso al tratamiento: disponibilidad, cobertura y personalización
16:05-16:10 Pausa

PARTE 2

16:10-16:15 Proceso de colecta del plasma hasta el fraccionamiento – Roberta Anido de Pena
16:15-16:25 Presentar estudios de caso de NMOs sobre colecta de plasma: Argentina y Brasil – Roberta Anido de Pena y Juçaíra Giusti (Brasil)
16:25-17:35 Conclusión – Leire Solis

Viernes, 20 de OCTUBRE

Por favor, ten en cuenta que estos horarios están sujetos a cambios ya que la agenda no está finalizada.

08:30-10:00 Sesión 5 – ¿Cómo abordar las futuras pandemias?
Moderadora: Martine Pergent

08:30-08:50 Vacunación para pacientes con IDPs – Dra Tamara Staines Boone (Mexico)
08:50-09:00 Preguntas y respuestas
09:00-09:20 Enfermedades infecciosas endémicas en la región
09:20-09:30 Preguntas y respuestas
09:30-09:50 Resistencia antimicrobiana
– Perspectiva médica (10m) – Prof Silvia Sánchez-Ramón (España)
– Perspectiva de representantes de pacientes (10m) – Leire Solis
09:50-10:00 Preguntas y respuestas

10:00-10:30 PAUSA PARA EL CAFÉ

10:30-13:00 Sesión 6 – Diagnóstico, tratamientos y cuidados de las IDPs
Moderadora: Roberta Anido de Pena

10:30-10:50 Diagnóstico: de lo básico a la genética – Dra Carolina Prando (Brasil)
10:50-11:00 Preguntas y respuestas
11:00-11:20 Avances en los tratamientos curativos y específicos – Dr Pere Soler-Palacín (España)
11:20-11:30 Preguntas y respuestas
11:30-11:50 Transición de la atención pediátrica a la adulta
– Debate interactivo con un médico de pediatría y otro de adultos – Dr Miguel Galicchio (Argentina) y Dra Leila Ferreyra Mufarregue (Argentina)
11:50-12:00 Preguntas y respuestas
12:00-12:50 Compartiendo el éxito: Acciones impactantes de los NMOs en diagnóstico, tratamiento y cuidados (actividad grupal) – Miriam Ferreira (Responsable de programas de las NMOs)
12:50-13:00 Conclusiones – Roberta Anido de Pena

13:00-14:30 ALMUERZO

14:30-16:45 Sesión 7 – Abordar la transición de cuidados
Moderadoras: Roberta Anido de Pena y Leire Solis

14:30-14:40 – Desafíos de la transición de cuidados en la atención de adultos con IDPs: perspectiva de una organización nacional – Hector Amaya (El Salvador)
14:40-14:50 – Implementación de la transición de cuidados: reflexiones de una organización de pacientes – Gabriela Suárez Martinez (Mexico)
14:50-15:00 Preguntas y respuestas
15:15-16:25 Taller: Abogar por los cuidados de transición
16:25-16:35 Conclusiones – Leire Solis
16:35-16:45 Pausa

16:45-17:30 Session 8 – Sesión conjunta con LASID
Moderadora: Dra Lorena Regairaz

16:45-17:20 Foro de médicos: ¿De qué hablaron durante su reunión? – Dr Hector Guidos-Morales (El Salvador), Dra Cecilia Poli (Chile), Prof Silvia Sánchez-Ramón (España), Dr José Luis Franco Restrepo (Colombia), Prof Antonio Condino Neto (Brasil)
17:20-17:30 Conclusión y despedida – Martine Pergent

17:30 PAUSA

For questions about this meeting, please contact miriam@ipopi.org

Improving PID patients’ lives. Worldwide.